Miksi kroonisten potilaiden hoito katkeaa ja mitä asialle voidaan tehdä? - Anu Vehkamäki
Suomessa krooniset vatsasairaudet ovat saamassa kansantaudin asemaa. Ärtyvän suolen oireyhtymästä kärsii Suomessa joka kymmenes, joka tarkoittaa reilusti yli puolta miljoonaa suomalaista. Tulehduksellisen suolistosairauden kanssa puolestaan elää noin 40 000 aikuista. Suolistoon liittyvät vaivat eivät useimmiten aiheuta äkillisiä kuolemia minkä vuoksi terveydenhuollossa resursseja ei useinkaan priorisoida näihin ongelmiin. On kuitenkin hyvä muistaa, että suoliston hyvinvoinnilla voi olla suora vaikutus ihmisten elämänlaatuun sekä välillisesti työkyvyn ja sairauspoissaolojen kautta kansantalouteen.
Suomen kaltainen hyvinvointivaltio pyrkii parhaansa mukaan takaamaan kaikille kansalaisille tasa-arvoista ja tasalaatuista hoitoa. Tähän tavoitteeseen pyrkiminen on tärkeää ja vaatii jatkuvaa kehitystyötä. Aalto-yliopiston MASSE-hanke ja Terveystalo ovat kevään 2021 ajan yhdessä tutkineet diplomityön muodossa miten terveydenhuollon prosesseja voitaisiin kehittää tukemaan paremmin kroonisista vatsasairauksista kärsivien potilaiden hoitoa. Dataa tutkimuksessa kerättiin pääasiassa kahdella tavalla; potilaskyselyllä IBD ja muut suolistosairaudet liiton (N=71) kanssa sekä haastatteluilla Terveystalon hoitoalan ammattilaisilta (N=10). Kun näistä eri metodeista saadut tulokset yhdistettiin, saatiin mielenkiintoisia löydöksiä vatsapotilaiden hoidon jatkuvuushaasteisiin.
Jatkuvuushaaste voidaan määritellä useasta eri näkökulmasta - esimerkiksi hoitsuhteen jatkuvuus tai seurannan jatkuvuus. Tässä tutkimuksessa jatkuvuus kuitenkin rajattiin hoidon jatkuvuuteen ja erityisesti hoitosuunnitelman jatkuvuuteen. Kun hoito ei ole jatkuvaa ja hoitosuunnitelma ei jostain syystä toteudu, puhutaan hoidon epäjatkuvuudesta. Tutkimuksessa kartoitettiin syitä kroonisten potilaiden hoidon epäjatkuvuudelle. Syitä siihen, että hoitosuunnitelma ei toteudu, on lukemattomia, mutta syiden lähteet ovat rajalliset ja niitä tutkimuksessa saatiin kartoitettua viisi:
- potilaan henkilökohtainen tilanne kuten aikataulurajoitteet tai taloudellinen tilanne
- sisäiset psykologiset haasteet kuten toimenpiteen pelko tai ohjeiden väärinymmärrys
- teknologiset haasteet kuten tietojärjestelmien yhteensopimattomuus tai tarvittavan teknologian puute
- hoitoammattilaisen työhön liittyvät haasteet kuten liian lyhyet vastaanottoajat ja tietojärjestelmien raskaus, mikä vie huomiota pois potilaasta
- prosesseihin liittyvät haasteet kuten hoitosuunnitelmien standardoinnin puute sekä hoidon avainhenkilöiden epämääräinen roolien määrittely
Tuotantotalouden näkökulmasta kohta 5 on kaikista oleellisin sillä se voidaan ratkaista suoraan prosessikehityksellä.
Suomen laissa on mainittu, että on “tarvittaessa laadittava tutkimusta, hoitoa, lääkinnällistä kuntoutusta koskeva tai muu vastaava suunnitelma” (4 a § (17.9.2004/857)), mutta hoitosuunnitelman muoto ja sisältö ei ole useinkaan standardisoitu ja ammattilaisten väliset hoitosuunnitelmien käytänne-erot vaikeuttavat edelleen hoidon seurannan reaaliaikaisuutta ja automatisointia. Lain monitulkintaisuus voi johtaa myös siihen, että kroonisella potilaalla ei välttämättä löydy ollenkaan hoitosuunnitelmaa. Hoitosuunnitelman olemassaolo on fundamentaalisen tärkeää sillä se mahdollistaa ylipäänsä hoidon seurannan - se antaa vertailupohjan sille mihin potilaan toteutunutta hoitoa voidaan verrata. Jos tosiaan potilaan toteutunut hoito ei vastaakaan suunniteltua hoitoa, niin asialle voidaan tehdä jotain, kun eroavaisuuskohdat pystytään tunnistamaan. Standardisoidut diagnoosispesifiset hoitosuunnitelmat edistäisivät myös ylipäänsä hoitosuunnitelmien tekoa sillä ammattilaisille selkeytyisi se mitä heidän tekemiltään hoitosuunnitelmilta vaaditaan. Välillä tosin potilas voi olla tilanteessa, jossa hän ei tiedä omaa hoitosuunnitelmaansa vaikka sellainen olisi olemassa ja hän jää epävarmaksi siitä mitä seuraavaksi hoidossa tulee tapahtumaan.Standardisoitujen hoitosuunnitelmien avulla voitaisiin myös varmistaa, että jokaisella potilaalla olisi pääsy nähdä oma hoitosuunnitelmansa mikä lisäisi läpinäkyvyyttä ja mahdollistaisi potilaan oma-aloitteisuuden omaan hoidonseurantaansa liittyen.
Roolimäärittelyn selkeyttäminen myös kontribuoisi hoitosuunnitelmien tekoon ja seurantaan. Tällä hetkellä ei ole yksiselitteisesti määritelty kuka on vastuussa hoitosuunnitelman tekemisestä ja seurannasta. Oma-lääkäreitä tai perhe-lääkäreitä ei ole enää valtakunnallisesti olemassa ja hoidosta vastuussa olevan lääkärin määrittely on hämärtynyt. Fragmentaatio, eli hoitovastuun jakautuminen eri toimijoille, on entisestään vaikeuttanut hoitosuunnitelman vastuun määrittelyä. Potilaan roolin määrittely nousi myös keskeiseksi kehityskohteeksi tutkimuksessa. Kroonisilla potilailla elämäntavat ja niiden muutokset liittyvät usein keskeisesti hoitoon. Ketään ei voi pakottaa elämäntapojen muutoksiin, mikä johtaa siihen, että myös potilaalla on vastuuta omasta terveydestään sekä hoidostaan. Se, että potilaan oma rooli hoidossa määritellään ja kirjoitetaan auki mitä häneltä odotetaan, auttaisi potilasta onnistumaan hänen määritellyssä roolissa.
Ylipäänsä hoidon epäjatkuvuuden vähentäminen terveydenhuollossa on haastavaa ja pitkäjänteistä selvitys- sekä kehitystyötä. Hoitosuunnitelmien standardoiminen ja hoidon avainhenkilöiden roolimääritykset eivät yksinään tule ratkaisemaan kaikkia haasteita, mutta se on hyvä lähtökohta parempaan suuntaan.
Anu valmistuu Aalto-yliopiston perustieteiden korkeakoulusta syksyllä, kun Terveystalon kanssa yhteistyössä tehty diplomityö hyväksytään. Anu tulee valmistumaan pääaineenaan Informaatioverkostot ja maisteriopintojen aikana erikoituminen on suoritettu aiheesta "Knowledge and Business Networks", joka on valmistanut hyvin tiedolla johtamiseen sekä kokonaisuuksien hallintaan.
Diplomityön suomennettu otsikko "Kroonisten vatsapotilaiden avohoidon katkeilu" kuvaa hyvin tutkimuksen tarkoitusta, jossa kartoitettiin syitä hoidon ennenaikaiseen päättymiseen ja mahdollisuuksia ennaltaehkäistä tätä. Tutkimuksen pohjalta tullaan syksyllä käynnistämään pilotti Fokus Vatsan erikoisyksikössä, joka testaa hoidon ennenaikaisen päättymisen ennaltaehkäisyä ja, jonka parissa Anu jatkaa työskentelyä.